Témoignage de Déborah, maman de Léonie et Alice
J’ai accouché de ma première fille, Léonie, en Février 2020.
Je me rends rapidement compte que quelque chose ne va pas …
A la maternité, je voyais qu’elle était inconfortable lorsqu’elle était allongée sur le dos. C’était comme si elle avait quelque chose dans la bouche, comme si elle s’étouffait sans raison apparente. Je la relevais en urgence ! J’en ai parlé à l’équipe médicale de la maternité mais on m’a répondu qu’il s’agissait de liquide amniotique.
Puis, nous sommes rentrés à la maison. Et là, je n’avais d’autre choix que la garder aux bras jours et nuits. C’était impossible de la poser. Elle avait des selles explosives 6 à 7 fois par jour. On voyait bien que ça n’allait pas.
Lors du rendez-vous avec le pédiatre à J+7, on ne m’écoute pas. A chaque fois qu’on voyait un médecin le verdict était simple : « elle prend du poids, votre fille va très bien ! ».
A J+13, Léonie fait un malaise du nourrisson. Elle est devenue toute bleue, elle ne respirait plus. Son papa l’avait dans les bras, il a paniqué et m’a appelé. Je lui ai soufflé sur le visage et elle a repris sa respiration. Nous sommes donc immédiatement partis aux urgences. Il était clair que je ne repartirais pas sans avoir un diagnostic. C’est à ce moment-là qu’on nous parle du RGO (reflux gastro-oesophagien).
Le pédiatre des urgences remarque que Léonie est épuisée. Il décide donc de l’hospitaliser. Elle a été scopée toute la nuit ce qui a permis de constater qu’elle désaturait. Elle oubliait de respirer en quelque sorte. Nous sommes restés 3 jours à l’hôpital et le traitement pour le RGO a été mis en place.
Sur le coup, on est terrifié et on imagine le pire mais en réalité. On pense à notre fille en priorité. Ce n’est qu’ensuite qu’on s’autorise à pleurer.
Je me renseigne et je découvre que le RGO peut avoir plusieurs causes. Je pose alors des questions à l’équipe médicale. On me fait rapidement comprendre que je ne suis que la mère et qu’il faut que je fasse confiance aux médecins.
Pour moi, c’était insupportable !
Je voyais bien qu’elle ne mangeait rien. Je voulais trouver la cause pour l’aider, la soulager, … J’avais un grand sentiment d’impuissance. Combien de fois j’ai voulu prendre la douleur à sa place !
Je me mets en quête, seule, de solutions
Quand nous sommes rentrés à la maison, l’état de Léonie s’est dégradé. Comme s’il n’y avait pas eu d’hospitalisation, pas de traitement …
Je constate également que le traitement ne lui convient pas, elle est agitée et ne demande qu’a téter. Mais là, on me dit que c’est à cause de mon lait, que je la gave et que je ne sais pas m’occuper d’elle..
Je sens que je ne suis pas écoutée, je décide alors d’éliminer toutes les protéines de lait de vache de mon alimentation et je continue l’allaitement. Je constate alors une amélioration ; ce n’est pas parfait mais c’est déjà mieux. Cependant, je ne prends plus aucun plaisir à manger … l’alimentation devient une source de stress.
Vient alors le moment du prochain rendez-vous chez le pédiatre. Je me fais littéralement hurler dessus. Je sors de ce rendez-vous complètement dépitée.
Je décide alors de consulter un allergologue. Je trouve des conseils grâce à un groupe facebook autour du RGO et des allergies « »RGO, Aplv (astuces, conseils, comment les détecter) ». Je prends rendez-vous avec une allergologue pro allaitement, en région parisienne.
Nous avons un premier rendez-vous en visio car c’était la période du confinement. Elle me confirme qu’il s’agit d’une allergie aux protéines de lait de vache et me conseille d’arrêter également le blé et d’autres aliments. On planifie un prochain rendez-vous et, en attendant, je fais attention à tout ce que je mange. Je me limite vraiment et c’est extrêmement dur. Je perds énormément de poids : entre 15 et 20 kg en seulement 2 mois. Je commence alors à m’inquiéter pour moi et mon conjoint s’inquiète aussi d’ailleurs. Cela crée des tensions … Il me propose d’introduire des biberons mais pour moi ce n’était pas envisageable.
Et, pour Léonie, c’était le jour et la nuit. Elle dormait, elle faisait des siestes, et elle commençait à sourire. Quel soulagement énorme ! C’était dur, mais nous avions trouvé la cause et des solutions.
Nous avions de grandes appréhensions pour la diversification alimentaire, car les enfants souffrant de RGO peuvent avoir peur de manger. Mais, heureusement, ça s’est très bien passé.
Puis, j’ai dû reprendre le travail : un déchirement total ! Nous avons pris du temps pour trouver une nounou qui pourrait accueillir Léonie. C’était important pour nous de trouver LA bonne personne. Dès le premier rendez-vous, nous avons constaté que c’était une personne très douce, bienveillante et ouverte. J’apportait absolument toute la nourriture pour Léonie et tout s’est très bien déroulé.
Finalement, j’ai allaité jusqu’à 21 mois.
Je suis tombée enceinte et nous avons accueilli notre deuxième fille, Alice. Nous avons appréhendé, j’étais très stressée et, effectivement, Alice est également poly allergique.
Je trouve, enfin, la bonne méthode pour notre famille !
J’avais lu un livre qui s’intitule « Personne ne m’a crue » de Marie GARIN. J’ai alors découvert la méthode LEAA – Libération des émotions associées aux allergies. Je me suis dit : « Je vais tenter ! » J’ai alors fait des recherches, je me suis renseignée et j’ai choisi une naturopathe pour nous accompagner. Elle voit chaque membre de la famille. Nous avons fait 4 séances et maintenant nous pouvons manger de tout ! C’est une réelle victoire à l’aube des 3 ans de Léonie et des 6 mois d’Alice !
Mon message pour les parents « d’enfants RGO »
J’ai voulu témoigner parce que je veux dire que Oui, c’est horrible, c’est très dur, mais il faut tenir bon. Ecoutez-vous, suivez votre instinct, et ne lâchez rien. N’hésitez pas à consulter plusieurs spécialistes.
Le soutien de l’entourage et du co-parent est également indispensable. Je dois dire que mon conjoint a fait également beaucoup d’efforts et il a été très soutenant. J’ai aussi eu beaucoup de chance avec mes proches qui prenaient souvent des nouvelles. Je me suis sentie bien entourée et je pense que c’est essentiel.
