Témoignage de Léa, maman de Louis et Sean

Le diagnostic

Je suis Léa, maman de jumeaux nés le 24 mai 2015: Louis & Sean.
Nous avons entendu dire qu’il ne fallait pas comparer les jumeaux. Mais, pour notre famille, je remercie Louis d’être là. Il nous a permis de voir que son frère, Sean, avait besoin de nous. À l’âge de sept mois mon mari me dit : « tiens Sean réagit un peu comme les autistes ». En effet, il ne nous regardait pas. Il était toujours à la recherche des lignes et des lumières. Au départ, je pensais que c’était une remarque pour blaguer. J’ai tout de même pris cette remarque au sérieux assez rapidement. Nous avons alors consulté le pédiatre des garçons. Il nous a redirigé vers le service pédiatrique de l’hôpital Ste Musse. Puis, nous avons été redirigés vers le CAMSP, Centre d’Action Médico-Sociale Précoce, de la Seyne-sur-Mer. Sean avait sept mois. Après quelques observations de l’équipe du CAMSP, mais aussi grâce a nos retours, nous avons pu avoir un diagnostique assez tôt.

Il a été diagnostiqué TSA (trouble du spectre de l’autisme).

Nous avons donc comparé nos deux petits garçons … Quand Louis commençait à faire du quatre pattes Sean commençait à ramper. Quand Louis commençait à marcher, Sean commençait à marcher à quatre pattes. Sean a un retard de développement. Nous avons eu un rendez-vous chez le généticien qui grâce à une prise de sang on a pu voir que Sean est atteint d’une anomalie génétique. Cette anomalie s’appelle 16 P 13. 11. Rare en France, c’est une anomalie connu dans les pays anglo-saxons. Heureusement que Sean n’a pas les effets négatifs de cette anomalie.
Une fois diagnostiquée TSA nous avons pu commencer à lancer un dossier à la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées).

La crèche puis l’école

L’équipe de la crèche nous a très bien accompagnée dans l’encadrement de Sean.
À l’école, en petite section de maternelle, nous avons rencontré des soucis de « compatibilité » avec l’AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Une autre personne a du reprendre la relève très rapidement. Heureusement, elle était géniale !
Et la troisième année, Sean était en grande section de maternelle, la relation avec son AESH (Accompagnant d’élèves en situation de handicap) n’ a pas été très bonne.

Un parcours du combattant

Les trois premières années de Sean à l’école ont étaient compliquées. Je devais sans cesse chercher des solutions. Le deuxième parcours du combattant c’était de trouver des prises en charge suite à la fin du suivi au CAMSP. En effet, le CAMSP suit les enfants jusqu’à six ans. Le parcours devient compliqué également dans la recherche de personnes pouvant l’accompagner au temps méridien mais aussi au centre Aéré.

Ce qui est difficile c’est que Sean est violent donc il faudrait un encadrement spécifique même voir très spécifique.

Aujourd’hui, nous sommes dans l’attente d’une place en alternance ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) ou IME mais c’est pareil il faut attendre, attendre, attendre.

La relation entre mes fils

Petits ils étaient dans la même chambre.
A la crèche, ils étaient dans le même groupe au départ puis ils ont été séparés. Cela n’a pas posé de problème.
En petite section de maternelle, nous parents, nous voulions qu’ils soient dans la même classes car nous venions de déménager. La présence de Louis nous semblait plus rassurante pour Sean.
Et depuis, ils sont dans des classes différentes.
Bébés, il n’y avait pas vraiment d’interaction entre eux. C’est plutôt vers leur 2/3 ans qu’ils ont commencé à interagir. Je me souviens quand Louis questionnait Sean pour savoir ce que Sean (à l’époque non verbale) voulait comme gâteaux dans le placard de cuisine.

Il y a eu des moments de dominance. Sean (ou Tigrou comme nous le surnommons) sautait et poussait beaucoup Louis. Ce dernier n’arrivait pas à s’imposer. Maintenant, Louis arrive à s’affirmer et prend le dessus.
Cette complicité est arrivée quand Sean a commencé à parler vers ses 4 ans. Louis « joue » le rôle de grand frère et l’aide énormément. C’est cette force qui a fait évoluer Sean. Bon maintenant aussi ils se chamaillent comme frères !

Mes conseils pour les parents d’enfants différents

Il ne faut surtout pas hésiter à en parler autour de soi car ce n’est que comme ça qu’on peut nous aider à trouver de l’aide.
De nombreux groupes existent sur les réseaux sociaux.
Avant les 6 ans de l’enfant il faut contacter le CAMSP. Des aides financières sont accordées par nos mutuelles, par la sécurité sociale, par la MDPH (s’il y a un diagnostic est posé).

Par contre, le système est mal fait, c’est une véritable bataille ! Chaque jour est un combat et chaque jour est différent . Parfois, on craint la crise. Parfois, on est heureux. Parfois, on est triste . On doit ré expliquer la situation au travail, ou à l’entourage …

Ce n’est pas facile mais j’aime mes enfants de tout mon cœur !

Date de publication : 11 avril 2022